czecho.pl - medium nr 1 w Czechowicach-Dziedzicach czecho.pl

medium nr 1 w Czechowicach-Dziedzicach

Wiadomości

  • 7 września 2018
  • 10 września 2018
  • wyświetleń: 11989

Zbiórka na rzecz 10-miesięcznej Lilianki z Czechowic-Dziedzic

10-miesięczna Lilianka urodziła się z rzadką chorobą genetyczną zespołem TAR. Choroba małej czechowiczanki wymaga między innymi kosztownej operacji rączek, na którą rodzice zbierają za pośrednictwem fundacji SięPomaga. Pomóc może każdy.

Lilianka Macura
Lilianka Macura · fot.


- Mała Lilka niewiele jeszcze rozumie i zupełnie nie jest świadoma swojej choroby, ale ja - matka - wiem, że niedługo zacznie się to zmieniać. Choroba coraz bardziej będzie determinowała jej życie. Dlatego właśnie muszę działać już teraz. Odkąd wiem, że istnieje na to szansa, nie myślę o niczym innym. Lilianka może być zdrowa, ale żeby tak było, najpierw trzeba zapłacić ogromne pieniądze - napisała pani Ewelina i dodaje, że rączki jej córeczki są powykręcane i zdeformowane.

Operacja jest konieczna by w przyszłości Liliana mogła się samodzielnie ubrać, umyć i nakarmić. - Całe życie staraliśmy się pomagać innym, a teraz my potrzebujemy pomocy - mówi pani Ewelina i opowiada, że ciążę traktowała jak największą świętość. - Nie mogłam się jej doczekać. Wyobrażałam sobie nasze pierwsze wspólne chwilę - jej małe rączki, nóżki i okrągłą buzię. Nie wyobrażałam tylko jednego - tego, że może urodzić się tak bardzo chora. Naszą sielankę przerwały badania prenatalne. To właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że coś jest nie tak - wspomina.

Badanie wykryło nieprawidłowe ułożenie rączek. Lekarz nie potrafił powiedzieć nic więcej. - Wracałam do domu przerażona, ze łzami w oczach. Potem były dziesiątki godzin spędzonych przed komputerem i nic, bo czego szukać, nie mając żadnych konkretnych informacji - opisuje tamte chwile.

Trzecie badanie prenatalne potwierdziło brak kości promieniowych w obu rączkach. - Podejrzewano chorobę genetyczną u mojej córeczki. Całą drogę powrotną do domu przepłakałam. Miałam w głowie milion pytań. Nie potrafiłam uwierzyć w to, że moje dziecko nie będzie mogło chwytać, że nigdy nie obejmie mnie swoimi rączkami. Bałam się, że przez tę wadę Lilianka będzie nieszczęśliwa, bo przecież jej rączki będzie widać, a inne dzieci potrafią być czasem bezlitosne - dodaje.

- Już teraz nie czekałam na nią ze spokojem w sercu. Teraz byłam kompletnie przerażona. Lekarz nie widział ani jednego paluszka w rączkach - wraca myślami do tamtych chwil.

Lilianka Macura
Lilianka Macura · fot.


Liliana przyszła na świat 9 listopada 2017 roku z zespołem TAR. To właśnie przez tę chorobę jej rączki są tak bardzo zdeformowane.

- Dzieci z tym zespołem rodzą się chore, choć rodzice są całkowicie zdrowi. Wystarczy, że oboje przekazują po jednej wadliwej kopii genu. Tak właśnie stało się w naszym przypadku... Kiedy zobaczyłam Liliankę pierwszy raz, wiedziałam, że to ta choroba. Z zawodu jestem pielęgniarką na oddziale pediatrycznym i mam ciągły kontakt z małymi dziećmi. Jej malutkie ciało całe było pokryte wybroczynami - opowiada.

- "Pani córeczka urodziła się z niskim poziomem płytek krwi. Żeby przeżyła, trzeba przetaczać krew!" - po tych słowach rączki Lilianki zeszły na ostatni plan. Przestałam myśleć o bólu. Teraz liczyło się tylko to, by moja córeczka żyła. Po pierwszym przetoczeniu Lilianka musiała zostać przewieziona do kliniki w Zabrzu. Zostaliśmy sami, bez naszego maleństwa, w czterech ścianach szpitalnej sali. Płakałam dzień i noc. Nie mogłam przeżyć tego, że Lilka tak daleko walczy o życie i że nie ma mnie przy niej - wspomina.

Dziewczynce kilkakrotnie przetaczano jej krew. Rodzice spędzili pięć bardzo długich i ciężkich tygodni w szpitalu. - Wreszcie wszystko wróciło do normy. Odetchnęliśmy z ulgą. Niestety - jej rączki wciąż są mocno zdeformowane i wymagają poważnej operacji. Zjechaliśmy całą Polskę, jednak leczenie w kraju wiąże się z bardzo dużym ryzykiem nawrotu - opisuje.

W poszukiwaniu pomocy rodzice z Lilianką trafili na dr. Paleya z USA. - Poznaliśmy historie, gdy dzieci skazane na amputację, wychodziły z jego kliniki zupełnie sprawne. Umówienie się na konsultację graniczyło z cudem i było bardzo kosztowne, ale udało nam się. Dr. Paley dokładnie obejrzał zdjęcia rentgenowskie i rączki Liliany. Obiecał, że dzięki jego metodzie rączki Lilianki będą w stu procentach sprawne, będzie mogła chwytać przedmioty. Dodatkowo, gdy Liliana urośnie, będzie można wydłużyć jej przedramiona - mówi pani Ewelina.

- Niestety - razem z kwalifikacją dostaliśmy też kosztorys, który zwalił nas z nóg. Sprawne rączki Lilianki wyceniono na olbrzymie pieniądze. Marzę o tym, by kiedyś moja córeczka podbiegła do mnie i objęła moją szyję swoimi zdrowymi rączkami. Jako jej mama nie mogę pozwolić na to, by cierpiała - dodaje.

Na operację potrzeba ponad 230 tysięcy złotych. Zbiórka jest prowadzona na stronie www.siepomaga.pl/operacja-lilki Dotychczas udało się zebrać 10% potrzebnej kwoty.

aka / czecho.pl

REKLAMA

Reklama

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu czecho.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.